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          記者很緊張:生怕問了不該問的!

          2024-05-24 20:25:10    來源: 中國記協微信   作者: 明鵲   

          上個月,在北京國貿一小區里,澎湃新聞記者明鵲專訪了漸凍癥病人蔡磊的夫人段睿。

          采訪過程中,記者有些緊張,不知哪些問題該問,哪些問題不該問。段睿反而很寬和,她們聊到生死,科研的艱難,孩子的撫養……

          明鵲給中國記協微信公眾號《我在現場》欄目發來稿件,講述她在采訪過程中的感受。

          我在現場|記者很緊張:生怕問了不該問的!

          本文作者:明鵲

          《相信》第一頁寫著:獻給每一個努力生活的人。

          漸凍癥,一種神經退行性疾病,目前還是不治之癥,2018年被納入我國《第一批罕見病目錄》,全球約有50萬漸凍癥患者。

          《相信》是蔡磊患漸凍癥后第四年寫的書。讀這本書之前,我一度持續性失眠,分不清白天與黑夜,內耗嚴重。一口氣讀完書后,我感慨萬分:蔡磊擁有強大的精神力量。他直面病魔、絕不放棄的勇氣,深深震撼了我。

          (一)

          3月初確定采訪時間后,我看了兩部霍金的自傳電影、紀錄片《漸凍人生》以及很多蔡磊夫婦的視頻和文字報道,試圖理解漸凍癥家庭的心路歷程。

          但直到見到蔡磊夫婦那一刻,我才發現,每一個個體都是不同的,那些努力和抗爭,那些赴死和求生,都有著他們自己的人生軌跡。

          4月初,在北京國貿附近的某小區,我們最先見到的是蔡磊的妻子段睿。她說話溫和,卻雷厲風行,走路飛快,吃完早餐后就迅速進入工作狀態。她說,蔡磊早上去了醫院。

          蔡磊在書里寫道:“絕癥患者一般都會伴有心理問題,在海嘯般的絕望、恐懼、焦慮面前,人會被瞬間吞噬。”而他剛確診漸凍癥那段時間,也是在夜里輾轉反側著,一邊研究死,一邊尋找活的機會。

          很難想象作為妻子,段睿這一路走來經歷了怎樣的波折,內心承受了多大的痛苦與絕望,又是如何滋生出了新的希望。

          采訪前,我有些緊張,不知道哪些問題是禁區,哪些問題有可能傷害到她。段睿反倒是很隨和,說話簡潔明了,從不拐彎抹角。我們聊到生死,科研項目的艱難,孩子的撫養等等問題。

          五年過去了,再說起這些時,段睿云淡風輕地說:“我們經歷了跟其他絕癥家庭一樣的經歷。”不同的是,一些人選擇與家人共度最后的人生,而他們選擇主動出擊,帶領50萬漸凍患者尋求生的希望,而這也讓他們對未來抱有了更多的希望。

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          段睿(左)接受記者采訪。

          每個人都是堅強和脆弱的矛盾體,段睿也有迷茫和焦慮。她說自己是一個感性的人,容易情緒崩潰,但她用行動克服了這一點:她每天早上六七點起床,經常工作到凌晨才能躺下。

          為了支持丈夫的科研項目,2022年秋天,段睿放棄了與人合伙的會計事務所,開始全身心投入直播帶貨。

          當天上午,段睿帶我們去了她直播的辦公室,里面堆滿了直播物品。她脫掉外套,坐到電腦前,開始試品,品嘗各種零食和水果。“吃多了,容易長胖,但沒辦法。”

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          段睿正在工作。

          說話間,一只白鴨子從洗手間跑出來,“嘎嘎嘎”地叫著,圍著辦公室打轉。“這是蔡總送的禮物。”段睿一邊說,一邊給鴨子喂零食。

          那一刻,我看到作為妻子的她,身上的柔軟、細膩與愛。

          直播間里,她活潑可愛,專業地介紹著各類產品。蔡磊坐在旁邊,陪伴著妻子。夫妻倆偶爾說笑打鬧。如果不了解情況,會以為這是一個為事業奔波的普通家庭,經歷著很平常的喜怒哀樂。

          (二)

          蔡磊說:“我曾擔心把自己生病后窘迫難堪的經歷講出來,因為會顯得狼狽無助、有失體面,尤其是透露自己身體不斷下滑的境況,可能更沒有人敢跟我合作了。”

          當天下午,從醫院回來后,蔡磊坐在科研辦公室休息了一會兒。自去年底開始,他逐漸失去了自理能力,吃喝、洗漱、穿衣等都需要人的幫助。如今,他走路、說話困難,脖子需用器械支撐,有時在凳子上坐久了,會不自覺地往下滑。

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          段睿和蔡磊在科研辦公室。

          我很難形容自己見到蔡磊時的復雜心情。這位京東前副總裁,曾經以“玩命”著稱的強人,突然間變得脆弱無力……我小心翼翼地問了幾個問題,卻沒有聽清楚他的回答。

          第二天,我們再過去時,看到他步履蹣跚地走進辦公室,與科研團隊人員進行溝通。蔡磊表達了一些想法,并稱自己的時間不多了,希望“打光最后一顆子彈”——攻克漸凍癥。

          這幾年,因為始終找不到病因,蔡磊的科研之路困難重重,一些朋友甚至勸他趁早放棄。但蔡磊始終認為,為人類攻克漸凍癥這一疾病,是他的宿命,更是他活著的意義所在。

          為此,他每天工作16個小時,爭分奪秒。但蔡磊也知道,他付出的這一切——包括數億資金和最后的人生,很可能都只是一場徒勞。他最終將倒在這一條路上,甚至沒有機會嘗試研發的新藥,但“讓更多人知道漸凍癥,推動它的藥物研發,這一切就有了意義”。

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          蔡磊的科研辦公室。

          段睿說:“早知道鎢能做燈絲,那前面的所有燈絲是不是都是徒勞了呢?如果這樣講的話,可能就沒有科學家了。”

          在歷史的長河中,個體是渺小的,但又是偉大的,正因為有像蔡磊夫婦這樣個體的不懈努力,人類才能不斷進步。

          采訪的那幾天,我不僅看到了蔡磊的絕地反擊、夫妻倆柔軟背后的堅韌不拔、對人生意義的縱深探索、也看到了段睿身上那種陪對方“打光最后一顆子彈”的勇氣與俠義柔情。

          他們尚且如此努力,我們有什么理由不去拼搏?


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